Magne kan ikkje røra på anna enn augene

JULEKONSERT: Denne adventen har Magne vore på julekonsert i Myking kyrkje, og i Åsane kyrkje der han fekk helsa på artistane, her Elisabeth Andreasen og Marian Aas Hansen.

JULEKONSERT: Denne adventen har Magne vore på julekonsert i Myking kyrkje, og i Åsane kyrkje der han fekk helsa på artistane, her Elisabeth Andreasen og Marian Aas Hansen. Foto:

Artikkelen er over 5 år gammel

LINDÅS: I ti år har han vore tilkobla respirator, og alt han kan røra på er augene. Likevel synest Magne Aarnes Tvedt (63) at han lever eit godt liv.

DEL

– Eg er lukkeleg så lenge eg får bu heime, seier han.

Det er varmt og godt i den lune stova på Tveitegrend denne førjulsettermiddagen. Tre lilla lys er tende og julepynten byrjar etterkvart å koma på plass. Fru Inger serverer kaffe og nybakte julekaker.

LES OGSÅ: Henning Warloe om psykisk sjuke Sissel: «Toros drømmekunde»

I den moderne rullestolen sin ligg Magne tilkobla respirator. Over hovudet hans heng dataskjermen som han brukar for å formidla at han vil når han vil seie noko, eller når han skriv julehelsing. Det har han gjort i alle år etter at han vart sjuk – med unnatak av to. Eit optimistisk julebrev, fylt av glede og takksemd over livet.

– Eg lever ved hjelp av maskiner og dyktige hjelparar. Mange vil nok meina at eit liv som mitt, ikkje er verd å leva. Men med livshjelp frå alle mine kjære er livet mitt rikt til tross for kor skrekkeleg skrøpeleg eg er, seier Magne.

Det meste av dialogen mellom Magne og bladfyken vert formidla via den spesielle bokstavtavla som Magne og styrer med augene.

Ved hjelp av fargekodar og bokstavar vert lange setningar formidla. Michelle, ein av dei to dyktige hjelparane som er på vakt denne ettermiddagen, har den direkte dialogen med han og tavla.

Glad i livet

– Eg vil bu heime for her har eg alt eg treng for å ha det godt, seier Magne. Han synest det gjer vondt å høyra at det er folk med ALS som vil reisa til Sveits for å få hjelp til å ta livet av seg, for å sleppa bli pleiepasient, slik han hørte om ei kvinne på Dagsrevyen tidleg i veka.

Forsiktig spør vi om det aldri hender at han og tenkjer at dette ikkje er noko godt liv?

– Nei, eg er veldig glad i livet, og har ikkje angra ein dag på at eg valde respirator, seier mannen med eit livsmot og ein livsvilje utan sidestykke.

Tøff diagnose - fekk 2 år

Magne fekk diagnosen ALS i 2001. Då var han tilsett ved Statoil Mongstad, aktiv i lokalpolitikken og 7. generasjon som dreiv familiegarden på Tveito.

– Krafta i muskel etter muskel ebba ut. Det var sårt. Både han og vi kjenner på sorga over dei mange tapte moglegheitene, men vi er ikkje bitre, seier Inger Aasgard Tvedt.

LES OGSÅ: Sissel levde på suppe i 20 år

– Det er framleis glede over livet. Det handlar om å gle seg over det ein kan, om å tora leva.

– Då han fekk diagnosen, fekk vi beskjed om at han kunne leva opp til 2 år. Før dei to åra var gått, hadde han fått pustehjelp. Det var ei vanskeleg avgjerd å ta, og Magne sette sjølv krav om at han måtte få bu heime resten av livet, seier Inger.

Totalt pleietrengande

Sidan 2004 har Mange vore avhengig av hjelp 24 timar i døgnet. I dag går eit team på 17 tre døgnskift, med to på vakt heile tida.

– Magne har ein sjukdom som er sann, det har vore sorg og tap for oss for kvar ting han ikkje lenger klarte sjølv, seier Inger. Ho legg ikkje skjul på at kampen har vore vond og vanskeleg mange gonger. Då har det vore godt å ha ein stor familie og eit godt samhald. Ikkje minst er dei utrulegetakksam for all hjelp og støtte dei har fått frå ein sjukepleiar frå Sunniva Stiftelsen, ho har vore der heile tida.

Gift i 40 år

– Korleis har livet med sjukdomen vore for deg?

Inger ser lenge på meg. Så seier ho; – Det kan ei forklarast, det må erfarast.

– For oss som familie, må eg sei at det har ein høg pris. På ein måte har vi mista han, men vi har han likevel. Barnebarna har ikkje sett han annleis. Dette er deira bestefar.

LES OGSÅ: Meland-gut alvorleg sjuk – Gilde-kjøtdeig får skulda

– Dei synest det er stor stas når stemmen i PC-en seier namna deira og bestefar spør korleis dei har det.

Til sommaren har Inger og Magne vore gift i 40 år.

– Dette må då vera å stå saman i gode og vonde dagar, seier Inger.

– Kona mi har vore den viktigaste støtta i kampen om å få bu heime. Og vi var saman om valet med respirator, seier Magne.

Stolt bestefar til tre

Ekteparet har to vaksne barn, Irene og Helge. Og etter at Magne vart sjuk har han opplevd å få tre barnebarn: Magnus (8), Ingeborg (5 ½) og Angelica (2).

– Det er stort å vera bestefar og sjå at livet går vidare, seier Magne. Han får ikkje uttrykkt sterkt nok kor godt og lukkeleg han synest livet er når han berre får bu heime og ha rundt seg dei han er glad i.

LES OGSÅ: Misfornøgd med legevakta

– Eg kan føla, nyta berøring, kjenna kor godt det er å bli klødd. Kjenna varmen frå eit menneske som tør vera nær, seier Magne. Kvar ny vår gler han seg over fuglesongen og nye blomar som sprett opp. Ekstra lukkeleg er han når han får ein tur på den spesiallaga flåten «Magnes Ark» på Tveitavatnet. Det vart to slike turar denne sommaren. Og så har han vore på biltur for å sjå den nye Hardangerbrua.

Kos med julekonsert

I julehelsinga til vener og kjende skriv Magne at trass i at han var lenge og veldig sjuk i sommar, der det stod om livet hans, synest han det har vore mykje å gle seg over i året som snart er omme.

– Eg har fått vore heime stort sett heile året, takka vera spesialhelseteneste på Haukeland og stor innsats frå fastlegen min, seier han.

– Og så har det vore fantastisk for meg å få vera på julekonsertar igjen, etter at det ikkje har vore mogleg for meg dei to siste åra grunna det byråkrat-diktaturet vi lever i, seier Magne, med alvorlege auge.

Før dei same augene gledesstrålande finn fram mappa med bilde av han og songstjernene han var på konsert med i Åsane kyrkje: Rune Larsen, Tor Endresen, Aleksander Rybakk, Elisabeth Andreassen og Marian Aas Hansen.

– Det er alltid kjekt å høyra kjende og kjære julseongar og få helsa på vener, seier han.

Kjenslevar og livsglad

– Sjølv om eg ligg her urørleg, kan eg kjenna glede, tenkja, drøyma og gjenoppleva gode minne. Og eg kan kjenna sorg og sakn og eg kan gråta, seier Magne.

Før eg forlet den trivelege heimen, takkar Magne meg varmt for at eg kom. Den livsglade karen set stor pris på dei mange helsingane han får og ikkje minst når nokon tar turen innom heimen og helsar på han.

– Og så er det veldig kjekt å få mail og bilde. Det betyr mykje for meg, sjølv om eg ikkje alltid greia svara, i allefall ikkje med ein gong, seier Magne Aarnes Tvedt.

Vi forlet den spesielle heimen i ærefrykt. Korleis er det mogleg å vera så takksam og glad og ha eit sånt livsmot etter å ha lagt urørleg i ti år, totalt avhengig av andre? Undringa vert hengjande i lufta - lenge...

Artikkeltags