SMA-sjuke Serenne (16): – Eg skjønar ikkje kvifor berre dei som er under 18 år får denne medisinen

Guste Gecaite

09.07.18 06:00 09.07.18 09:50

Artikkelen er over 3 år gammel

Lenge har debatten om kven av dei SMA-sjuke i Noreg som skal få den dyre medisinen Spinraza, og Serenne er ein av dei heldige.

Serenne Vikebø (16) bur på Hylkje og går på Knarvik vidaregåande skule. Ho har sjukdomen SMA (spinal muskelatrofi) type 1/2, som krev at ho må ha assistanse døgnet rundt.

Serenne fortel om kvardagen hennar og kor mykje den nye medisinen Spinraza som ho får er til hjelp.

Tidleg morgon

– Eg vaknar mellom seks og halv sju på skuledagar. Det spørst om eg skal dusje eller ikkje, det tar minst 20 minutt. No som det er ferie likar eg å stå opp mellom klokka åtte og halv ni. Då føler eg at eg klarar å gjere alt eg må få gjort. På den måten får eg meir ut av dagen, seier Serenne.

Ho treng assistanse til å dusje og gjere andre ting som å pusse tenner, kle på seg og anna som ho gjer i byrjinga av dagen. Nokre ungdommar et også frukost, og Serenne er ingen unnatak.

– Det er annleis korleis eg et frukost. Eg får det rett før eg skal vakne! Ein propp som eg har i magen gjer dette mogleg, fortel ho.

Serenne får ein næringsdrikk som har næring til eit helt måltid rett i magen, ved hjelp av ei sprøyte og ein slange som blir festa til proppen hennar i magen. Det betyr ikkje at ho ikkje et gjennom munnen. Ho likar å smake på ting, men klarar ikkje å ete opp eit heilt måltid på den måten.

Nh Ung

Denne saka er skriven av avisa Nordhordlands ungdomsredaksjon: Nh Ung.

Les meir om Nh Ung her.

Dagen fortset

Etter at Serenne har stelt seg, set ho seg i ein taxi og køyrer til skulen. Der har ho heilt vanlege skuletimar, men er ein del vekke frå dei.

– Eg har to maskiner som må hjelpe meg kvar dag. Den eine heiter bipap som hjelper meg med pusten. Den blåser luft i nasen og eg søv med den. Den andre blir kalla hostemaskin. Den drar vekk slimet som er i luftvegane. Nokre gonger må eg ut av timane for å bruka desse, forklarar 16-åringen.

Etter at skuletida er ferdig, er det ulike aktivitetar Serenne likar å halde på med. Ho trenar innebandy to dagar i veka med to ulike lag; Alvidra og Fjellkameratene.

Spinrazadebatten:

Spinraza er foreløpig medisinen med best dokumentert effekt som hjelper mot muskelsjukdommen SMA.

23. oktober 2017 vart ein sjebnesvanger dag for alle nordmenn med SMA, i det Beslutningsforum skulle bestemme om staten skulle seie ja til å medisinere dei sjuke ved å kjøpe medisinen frå utviklarselskapet Biogen.

Allereie før denne tid herja det stor debatt rundt temaet om prisen på medisinen, som Beslutningsforum kom fram til at var for dyr til at staten skulle betale. Prisen per dose med Spinraza vart sett til ein million kroner.

I 2017 lot Biogen ni norske barn prøve medisinen gratis, som viste positive effektar hos fleire av dei. Likevel har selskapet blitt kritisert for å la barna prøve den einaste medisinen som eksisterer før det vart avklart kor vidt det norske helsevesenet skulle ta medisinen i bruk i det heile. Biogen kunne dermed ha gitt barna eit snev av håp om eit betre liv, før det vart bestemt om dei skulle halde fram med å ha det slik eller ikkje.

Eit spørsmål ein som vart stilt i debatten handla om anten Biogen eller den norske staten bryt med Barnekonvensjonen. Artikkel 6 fortel nettopp om den «ibuande retten til liv», og at «partane skal så langt det er mogleg sikre at barnet overlever og veks opp.» Dette vil i teorien tyde at Beslutningsforum var plikta etter internasjonale konvensjonar til å ja til kjøpet av Spinraza, for å nettopp sikre barna med SMA si velferd.

Etter månader med utsetjingar av den endelege beslutninga til forumet, sa Beslutningsforum ja til medisinering av nordmenn under 18 år. Dei vaksne vart utelatt grunna manglande dokumentert effekt i tillegg til den høge prisen.

29. juni vart det kjent at pasientorganisasjonen for dei SMA-sjuke i Noreg saksøker den norske staten, ved Helse- og omsorgsdepartementet, i saka om det dei meiner er ei ulovleg sett aldersgrense.

Å kose seg med marsvina hennar er alltid et must, i tillegg til å spele brettspel og sjå på seriar.

– Ein av assistentane mine er veldig flink til å lakke neglar. Eg likar veldig godt dei ulike designa ho får til, legg Serenne til med eit smil.

Når dagen er ferdig, legg Serenne seg til å sove. Tidleg om morgonen skjer nokon lunde det same igjen.

Spinraza

Serenne fekk Spinraza for fyrste gong den 25. april i Oslo. Sidan den gongen har ho fått medisinen tre gonger til, men då var det ikkje nødvendig å dra heilt til hovudstaden. Det er fire månader igjen til ho skal få neste dose.

Spinraza er ein medisin som blir sprøyta inn i ryggraden. Sidan Serenne fekk ein operasjon som gjorde ryggen hennar heilt stiv, har kvardagen vore enklare, men det gjer meir krevjande å sprøyte medisinen inn. Ho får mykje bedøving når medisinen skal takast, slik at smerten blir dempa.

– Eg byrja å merka forbetringar med ein gong, seier jenta om effekten av medisinen.

Heilt sidan Serenne fekk medisinen Spinraza har ho trengt å bruke dei to hjelpemaskinane bipap og hostemaskinen mindre. Ho føler at pusten hennar har forbetra seg, i tillegg til stemmen.

Følg Nh Ung:

Snapchat: nordhordlandung

Facebook: Nh Ung

Instagram: Nordhordlandung

Nett: nordhordland.no/nh-ung

Med slik positiv framgang, var Serenne mindre vekke frå timane på slutten av skuleåret enn elles.

– Eg skjønar ikkje kvifor berre dei som er under 18 år får denne medisinen. Dei har ikkje ein ordentleg grunn til det! Spinraza hjelper, avsluttar Serenne.

Spinraza

Kva Spinraza er og kva det vert brukt mot

Spinraza inneheld verkestoffet nusinersen som tilhøyrer ei gruppe legemiddel som vert kalla antisense-oligonukleotider. Spinraza brukast til å behandla ein genetisk sjukdom som kallast spinal muskelatrofi (SMA).

Spinal muskelatrofi skuldast mangel på eit protein som kallast survival motor neuron (SMN) i kroppen. Dette medfører tap av nerveceller i ryggmargen, som gir svekking av musklane i skuldre, hofter, lår og øvre del av ryggen. Det kan også svekke musklane som vert brukt ved pusting og svelging.

Spinraza virkar ved å bidra til at kroppen lager meir av SMN-proteinet som personar med SMA manglar. Dette minskar tapet av nerveceller og kan dermed betre muskelstyrken.

Kjelde: Felleskatalogen.no

Les også

Abonnement

SMA-sjuke Serenne (16): – Eg skjønar ikkje kvifor berre dei som er under 18 år får denne medisinen