Serenne Vikebø (16) bur på Hylkje og går på Knarvik vidaregåande skule. Ho har sjukdomen SMA (spinal muskelatrofi) type 1/2, som krev at ho må ha assistanse døgnet rundt.
Serenne fortel om kvardagen hennar og kor mykje den nye medisinen Spinraza som ho får er til hjelp.
Tidleg morgon
– Eg vaknar mellom seks og halv sju på skuledagar. Det spørst om eg skal dusje eller ikkje, det tar minst 20 minutt. No som det er ferie likar eg å stå opp mellom klokka åtte og halv ni. Då føler eg at eg klarar å gjere alt eg må få gjort. På den måten får eg meir ut av dagen, seier Serenne.

Solveig (16) skal segle jorda rundt på skule
Ho treng assistanse til å dusje og gjere andre ting som å pusse tenner, kle på seg og anna som ho gjer i byrjinga av dagen. Nokre ungdommar et også frukost, og Serenne er ingen unnatak.
– Det er annleis korleis eg et frukost. Eg får det rett før eg skal vakne! Ein propp som eg har i magen gjer dette mogleg, fortel ho.
Serenne får ein næringsdrikk som har næring til eit helt måltid rett i magen, ved hjelp av ei sprøyte og ein slange som blir festa til proppen hennar i magen. Det betyr ikkje at ho ikkje et gjennom munnen. Ho likar å smake på ting, men klarar ikkje å ete opp eit heilt måltid på den måten.
Dagen fortset
Etter at Serenne har stelt seg, set ho seg i ein taxi og køyrer til skulen. Der har ho heilt vanlege skuletimar, men er ein del vekke frå dei.
– Eg har to maskiner som må hjelpe meg kvar dag. Den eine heiter bipap som hjelper meg med pusten. Den blåser luft i nasen og eg søv med den. Den andre blir kalla hostemaskin. Den drar vekk slimet som er i luftvegane. Nokre gonger må eg ut av timane for å bruka desse, forklarar 16-åringen.
Etter at skuletida er ferdig, er det ulike aktivitetar Serenne likar å halde på med. Ho trenar innebandy to dagar i veka med to ulike lag; Alvidra og Fjellkameratene.
Å kose seg med marsvina hennar er alltid et must, i tillegg til å spele brettspel og sjå på seriar.
– Ein av assistentane mine er veldig flink til å lakke neglar. Eg likar veldig godt dei ulike designa ho får til, legg Serenne til med eit smil.
Når dagen er ferdig, legg Serenne seg til å sove. Tidleg om morgonen skjer nokon lunde det same igjen.

Kjetil Iden frå Knarvik rørt til tårer på direkten frå Thailand
Spinraza
Serenne fekk Spinraza for fyrste gong den 25. april i Oslo. Sidan den gongen har ho fått medisinen tre gonger til, men då var det ikkje nødvendig å dra heilt til hovudstaden. Det er fire månader igjen til ho skal få neste dose.
Spinraza er ein medisin som blir sprøyta inn i ryggraden. Sidan Serenne fekk ein operasjon som gjorde ryggen hennar heilt stiv, har kvardagen vore enklare, men det gjer meir krevjande å sprøyte medisinen inn. Ho får mykje bedøving når medisinen skal takast, slik at smerten blir dempa.
– Eg byrja å merka forbetringar med ein gong, seier jenta om effekten av medisinen.
Heilt sidan Serenne fekk medisinen Spinraza har ho trengt å bruke dei to hjelpemaskinane bipap og hostemaskinen mindre. Ho føler at pusten hennar har forbetra seg, i tillegg til stemmen.
Med slik positiv framgang, var Serenne mindre vekke frå timane på slutten av skuleåret enn elles.
– Eg skjønar ikkje kvifor berre dei som er under 18 år får denne medisinen. Dei har ikkje ein ordentleg grunn til det! Spinraza hjelper, avsluttar Serenne.

På eit nachspiel fekk desse karane «ein dårleg idé». No skal dei køyre Danmark-rundt på mopedar